第５回　2021年、患者ユニバース日記

2021年10月中旬に子宮頸がんの手術を受け、翌日１日だけ休んで連日仕事をしていたが、10月30日に倒れてからすでに11日目だ。

11日ぶりに何かを記録しようと立ち上がって座ってみた。

これまではずっと病院に通い、薬を飲んで、寝て、ご飯を食べて、寝て、点滴を打って、病院に行くことの繰り返しだった。 今、私が経験していることは病院では手術と関連がないと言っているが、私は依然として立っているのが難しいほど気力がない。

１日に500mlの大きなジョッキが溢れるほど大量の下血を４日ほど続けた。 新型コロナウイルス感染症の２回目のワクチン接種を終えた後に起きたことなので、病院では手術ではなくワクチンのためかもしれないと話した。 結局、手術かワクチンのためか、過労のためかは分からないが、依然として痛くて、仕事ができない日々を送っている。 ぎっしり詰まっていたスケジュールを大きな勇気を出して状況を説明し、キャンセルしたり延期した。 病気の渦中にその連絡をすることもとても大変だった。

 

先日、キャンセルできなかったスケジュールがあってエージェンシーの車で行ってきた。 到着したのはエレベーターのない書店だった。 壁をつかんで地下にゆっくり降りた。１時間ほど対談収録をした。 対談では瞬く間に患者ユニバース[*1]で暮らすようになった最近の私の生活について話をしたが、途中で関係者の方の１人が泣くのをちらっと見た。

この日の行事の関係者の方々が私に大変申し訳なく思っていた。 手術のために日付もたくさん延期して進行したので、あまり申し訳なく思わないでほしいとずっと話したが、どうも申し訳ないようだった。 倒れる直前にした録画や行事関係者の方々からも相次いで連絡が来た。 もちろんその仕事一つ一つが私を患者ユニバースに招待するのに小さな役割をしたと思うが……とにかく大丈夫だと返事した。

 

私はいつの間にか私に与えられた体力の絶対量を使い果たしてしまったのだろうか。

ずいぶん家にだけ横になっていたらうんちが出ない。 週に糞を１、２回するかしないかだ。 薬を飲まなければならないのでご飯を２食無条件に飲んでいるが、飲んで横になっているだけだから消化が悪くて１日中お腹が痛い。

 

今日は１ヵ月ぶりに手話レッスンがある日で、とても行きたかった。 町内に住む友人（一緒に授業を聞く）が車で迎えに来てくれた。

普段なら自転車で５分で行ける距離だが、今は自転車に乗れないので友人の車で移動した。 友人が駐車しに行った間、作業室の前に降りて、２階にある作業室の階段を上がるが、数段も行けずに心臓がすごく速く動いて息が切れた。 最近は、この世に存在する数多くの取っ手に感謝しながら生きている。

久しぶりに嬉しい手話の先生と授業を、一緒に聞く友人の顔を見ながら楽しく授業を始めたが、20分も経たないうちに目を開けていられないほど疲労感が押し寄せてきた。 先生に申し訳ないと言った後、作業室にあるマッサージチェアに横になった。 この椅子は私の作業室に遊びに来るすべての人が羨む自動マッサージチェアだ。 私が買ったわけではなく、作業室メンバーで金持ちの友人が買ったのだ。

 

授業が終わった後、聾者の手話の先生と１時間ほど対話を交わした。 最近、誰かと交わした対話の中で最も充実した対話だった。 私は先生に最近どうしてこんなにイライラしているのか分からないと話した。 痛いと言えば「勇気がある」あるいは「早く治せ」という言葉をよく聞くが、２つの反応が全て何の話か分からないと。

痛いと言うのがどうして勇気があるんだろう？ 　早く治れというのは、今私が住んでいる患者ユニバースを否定する言葉ではないか。 そういうことだけを考えるんだよ。

 

2020年7月に癌で死亡した友人Dのことを非常に考える。 Dがなぜ横になってYouTubeだけをやっと見たのか、今は理解するためだ。

今は本を読むのも難しいし、集中するのも難しいし、仕事はもちろん。 そして、患者ユニバースに住んでいない友達との会話も難しい。 見舞いに来てくれる友達がたまにいるが、いざ嬉しくても話しながら座っているのがとても大変だ。 しかし、友達が帰るとまた寂しくて痛い時間が続き、気分が悪いままYouTubeだけを見ることになる。

 

聾者の手話の先生は本人に障害があることを大学に入って初めて人々に話し始めたという。 その前はその話をするのがあまりにも萎縮してできなかったと。 しかし、話し始めてから、もっと腹が立つという。 「話しても変わることが何もないから」と。 聾者の手話の先生は（どの程度かは分からないが）低音中心に若干の聴力があり、唇を読みながら口語を使ったりもする。

手話の先生は最近、病院に新型コロナウイルス感染症のワクチンを接種しに行った時の話を聞かせてくれた。 マスクのせいで口の形が見えないので医師や看護師が言う言葉が聞き取れず、「私は耳がよく聞こえません」と言ったが、その言葉を聞いても何の変化もないという点にとても怒ったという。

 

「だからデモをして、集会をするみたいです」

「でもそれも外に出れる人ができます」

「家で横になってデモする方法はありませんか？」

私たちはこのような対話を続けた。

 

最近、韓国では（少なくとも私のタイムラインでは）ノーキッズゾーン[*2]についての話がたくさん出ている。 英語でノーキッズゾーンと非常に小さな文字で書いたカフェが全国に非常に多くある。

子供時代を経験して大人になった人たちがノーキッズゾーン店を運営するという事実が非常におかしいだけだ。 言うまでもなく、これはレイシズムだ。 階段を上るのが大変な私には行けないカフェだろう。 「子供立ち入り禁止」でもなく英語で「ノーキッズゾーン」と書いておいたのが変。 ノースモーキングゾーンでもないし。

子供が選択的に子供になったり大人になったりできるわけでもないじゃないか。

 

現に12月に公演する公演場も階段しかないという事実がおかしい。 共演者（=私）も入りにくい会場を予約したなんて、自分でも滑稽極まりない。

しかし、今の状況で私が知っているバリアフリー公演場が弘大（ホンデ）には一ヵ所もない。 エレベーターはあるが、音響と照明がゴミのようなところが一ヶ所あるという話を今日同僚ミュージシャンに聞いた。 階段も階段だが、今の私の体力で12月の公演が果たしてできるか分からない。

 

この10日ほどただベッドに横になって、このような姿で生きることになる私の未来について想像することを止めることができなかった。

私はたぶん、（可能な方法で）怒ったり話したり騒いだりするだろうし、人々は不快に思うだろう。 そういう考え。

 

12月に予約しておいた公演場がバリアフリーの公演場ではないという事実をツイッターに書き、長い間良い関係を結んでいる該当公演場のオーナーの顔を思い浮かべ、発信をためらった。 その方が私を不敬に思って公演予約を取り消すかも、今後予約をしても受け入れてくれないかもしれないと思った。 インディーズ公演場が数少ないソウル内でもかなり歴史のあるこの公演場にエレベーターがないということを私が言うことがどれほど大きな問題になるだろうか。 私にどんな影響を与えるか心配になった。

2017年、韓国大衆音楽賞授賞式でトロフィーを販売しながらも、一番最初にそのことを考えた。

「多分、この後私はこの賞をもらえないだろう」

実際、その日のパフォーマンスに対して個人的に不快感を表わした審議委員がいくつかいた。

 

人々を不快にさせる私はますます孤立するだろうか。

すでに孤立している人がどれほど多いだろうか。

私はまた病気になるだろう。

私は障害が生じるだろう。

私は歩いたり走れないようになるだろう。

私は話したり歌えないようになるだろう。

これは明らかな事実であり、私たち皆に起こることだ。

しかし、世界はノーキッズゾーンと階段だけの公演場でいっぱいだ。

３階にある我が家も階段だけがある。

私は本当に階段が大嫌いだ。

 

---

[*1]患者ユニバース：病気になった後、私が暮らすようになった世界を「患者ユニバース」と名付けました。 患者が住む世界＝患者ユニバースです。最近流行っているメタバースのように

[*2]ノーキッズゾーン：子ども入店お断りの店のこと

(このページはPapago翻訳で翻訳されました。機械翻訳は完璧性が保障されていないので、翻訳者の翻訳の代わりにはなりません)